Uma família de Pompéia (30km de Marília) lançou um abaixo assinado com pedido de liberação do medicamento Ridisplan, nova droga que pode mudar a vida de pacientes com AME (Atrofia Muscular Espinhal), uma doença rara que atinge o estudante Luiz Gustavo Fernandes Salvador, 17 anos, aluno revelação na área de robótica.
Luiz Gustavo sofre o tipo II da doença, uma condição genética e degenerativa, que provoca há fraqueza muscular progressiva, afetando membros inferiores, superiores e musculatura respiratória.
O jovem é um dos destaques em eletrônica e robótica na cidade e dedica a maior parte de seu tempo ao estudo. Cursa 3º ano do Ensino Médio pela manhã e 2º ano do Curso de Eletrocrômica no Senai de Pompéia.
“Infelizmente vem perdendo as forças, até a capacidade de abrir a boca está ficando difícil e a esperança é esse remédio”, conta a mãe, Elaine Salvador, na página do abaixo-assinado.
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O documento é direcionado ao presidente Jair Bolsonaro e ao governo federal para que aprove o registro do remédio e sua incorporação ao SUS.
O Ridisplan é a terceira linha de medicamentos contra AME ao chegar ao mercado, o mais barato e único que pode ser tomado em casa. Ainda não está aprovado no país.
As outras duas opções são mais complexas e caras. O medicamento SPINRAZA é aplicado em quatro doses no intervalo de dois meses e doses de manutenção com períodos de quatro meses. Já o Zolgensma é usado de forma intravenoso, em dose única, e o medicamento mais caro do mundo, na faixa de R$ 12 milhões.
Para aderir ao abaixo assinado acesse a página da campanha
