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Pompéia - Estudante com doença rara pede liberação de remédio e emociona; assista

Pompéia - Estudante com doença rara pede liberação de remédio e emociona; assista

A campanha iniciada em Pompéia (30km de Marília) pela liberação do remédio Ridispan, contra a Atrofia Muscular Espinhal, ganhou uma mensagem emocionante e esclarecedora na noite desta segunda: um vídeo do estudante Luiz Gustavo Salvador, 17 anos, centro do abaixo-assinado.

O medicamento está em análise pela Anvisa, a Agência Sanitária do país, e precisa de autorização para chegar ao mercado e ao SUS (Sistema Único de Saúde). A campanha pede assinatura em um documento para acelerar a liberação.

A campanha recebeu quase 54 mil assinaturas até a manhã desta terça. Foi lançada com a meta de chegar a 75 mil nomes. Você pode acessar e assinar no site oficial da campanha

Luiz Gustavo apresenta o tipo 2 da doença, com perda gradativa de movimentos e força que já comprometeram mobilidade, movimentação de braços e começa a prejudicar voz e deglutição.

“Agradeço muito a Deus que ele permitiu eu não ter força no braço e na perna mas abençoou de eu ter outros braços e outras pernas com meu pai, minha mãe, minha avó, meus amigos na escola”, diz o jovem na mensagem.

Luiz, ou Gugu como é chamado na família, é um aluno revelação na área de robótica e já representou Pompéia em competições. Ele agradece por conseguir bom desempenho na escola e participar de disputas.

“Ultimamente começou a acentuar questão da mastigação, da fala, minha voz, um pouco mais difícil conseguir me entender, me ouvir. Venho perdendo força na boca, está começando a ficar mais complicado. E a questão da mão esquerda, acabei perdendo um pouco desse movimento”, conta.

“Não estamos pedindo só pro Gugu não, pedimos para todos os portadores dessa doença”, explica a mãe do estudante Elaine Salvador, que participou no vídeo ao lado do filho.

Assista abaixo ao vídeo divulgado
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