Uma falha na distribuição de uma dieta especial que deveria ser entregue pela Direção Regional de Saúde virou um risco para a vida de Clarice Sampaio Rodrigues, uma criança de cinco anos e três meses, com quadro de paralisia cerebral em Marília.
Clarice nasceu em dezembro de 2015 com múltiplas deficiências devido à um erro genético (mutação no gene kcnq2), uma condição que provoca epilepsia refratária e convulsões com risco de morte.
Desde 2016 uma ordem judicial deveria garantir para a família o fornecimento de 15 latas de Ketocal por mês. É um produto para dieta cetogênica que permite controle das convulsões, qualidade de vida e alimentação adequada.
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A família recebeu uma lata em março. Tem alguns em estoque pode doações. Nos cinco anos em que depende da Saúde do Estado, atravessou diferentes fases de crise no fornecimento. Medo, dor, humilhação acompanham esse quadro, segundo depoimento da mãe, Lívia.
“Já ficamos sete meses sem receber em 2018, entre abril e outubro. Fizemos empréstimos, vaquinhas virtuais, pedidos. Compras as latas representam custo de R$ 4.000 a R$ 4.500 por mês, quando acontece é um desespero total.”
A ordem judicial inclui previsão de multas, que não resolvem o problema da família. A previsão, segundo a mãe, é que o fornecimento seja estabilizado em abril. Mas ela diz que pelo menos uma vez por ano a família enfrenta problemas com o fornecimento.
“Tenho cinco latas em casa, vão durar cinco dias no máximo, é uma reserva de doação. Depois disso não sei o que fazer. Não tenho de onde tirar dinheiro, não tenho como ficar pedindo. É uma humilhação muito grande.”
