Marília

Menina com síndrome rara é selecionada para tratamento nos EUA; mãe faz campanha por ajuda

Menina com síndrome rara é selecionada para tratamento nos EUA; mãe faz campanha por ajuda

A pequena Valentina, menina de 1 ano e 7 meses que mora em Marília e mobilizou a internet ao ser diagnosticada com uma doença rara, chamada de síndrome de Krabbe, foi selecionada para um tratamento experimental no hospital de Pittsburgh, nos Estados Unidos. Agora, a mãe pede ajuda nas redes sociais para o custeio do tratamento.

A síndrome de Krabbe é uma rara doença degenerativa que resulta do acúmulo de toxinas em parte dos neurônios, no cérebro. Segundo médicos, ela é geralmente descoberta ao longo do primeiro ano de vida dos bebês e a expectativa é que eles vivam até os três anos.

Logo aos sete meses, a mãe começou a desconfiar que alguma coisa não estava certa com Valentina. A confirmação veio aos 10 meses de idade da criança, quando o diagnóstico foi confirmado após vários exames, inclusive genéticos, que custaram cerca de R$ 6 mil. A família somente conseguiu arrecadar a quantia após mobilizações nas redes sociais.

Na luta para tratar Valentina, a mãe chegou a uma equipe de Ribeirão Preto que pesquisa doenças raras. Eles fizeram o contato com o hospital de Pittsburgh, que aceitou incluir a menina em um programa de tratamento experimental.

Agora, a família precisa de apoio para conseguir dar esse tratamento nos EUA à menina. Além de passagens, estadia, alimentação, exames e fisioterapia, eles ainda precisam apresentar uma reserva de aproximadamente R$ 50 mil em dinheiro, como espécie de garantia.