Marília - A Câmara de Marília promove nesta quinta-feira (28), às 19h, audiência pública para discutir políticas públicas de atendimento a doenças raras na cidade.
O evento deve reunir especialistas para apresentar dados e desafios do atendimento, bem como moradores que desejem participar.
Além disso, busca estimular a capacitação de profissionais e aprofundar o conhecimento do cenário de doenças raras no município.
A ideia é discutir, propor a implementação de políticas públicas que sirvam para produzir conhecimento sobre o assunto. Além disso, sensibilizar profissionais da área, gestores e público em geral.
Conscientizar é estratégico
Um dos convidados é o médico Francisco de Agostinho Júnior, coordenador do Projeto Amor de Criança para atender crianças e adolescentes, principalmente, com paralisia cerebral.
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“Uma audiência pública de extrema importância. Teremos a participação do Instituto Amor e Carinho de Campinas, que vai nos orientar como melhor atender as nossas crianças. Aqueles que têm amor, carinho, que são médicos, enfermeiros, ligados à área da saúde, de qualquer especialidade, e pais e mães de crianças com doenças raras devem participar. É muito importante a presença”, diz o médico.
A iniciativa é do presidente do Legislativo, o vereador Danilo Bigeschi, o Danilo da Saúde (PSDB), com apoio de todos os parlamentares.
“Conscientizar a população sobre as doenças raras é uma ação estratégica para superarmos os desafios que os pacientes enfrentam. Inclusive, estimular pesquisas para entender melhor. Assim, criar políticas públicas para garantir respeito aos direitos e acesso a cuidados.”
Debate com especialistas
- Paloma Libanio, secretário municipal de Saúde.
- Fernanda Mesquita Serva, Pró-reitor de Pós Graduação e Ação Comunitária da Unimar.
- Walmir Idalêncio dos Santos Cruz, juiz da Vara da Fazenda em Marília.
- Wesley Pacheco, presidente do Instituto Amor e Carinho.
- Geisa Luz, professora da Famema e consultora científica na área de doenças raras
- Fernanda Queiroz, conselheira estadual da pessoa com deficiência e, além disso, mãe de criança com a doença rara Ataxia de Friedreich.
